Dzień chorób rzadkich. Nasze święto – Wasze wsparcie

28 lutego, po raz ósmy, obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Zanim stwierdzisz, że Ciebie to nie dotyczy, przebrnij do końca, bo jeszcze kilka miesięcy temu, ja też tak myślałam.

Był grudzień. Koniec roku. Roku, który wcale nie był złym rokiem. Był to czas ciężkiej pracy ale i wielu radości, sukcesów, spełnionych marzeń. Ale ten grudzień… pożarł mnie, przegryzł, pożuł, wypluł i kazał stać na własnych nogach, co rusz kopiąc po kostkach. Psuło się wszystko co mogło. Te rzeczy, które mogły się nie udać – nie udały się. Miałam wrażenie, że każdy kolejny dzień jest gorszy. Chwilami, zastanawiałam się, co jeszcze masz dla mnie Życie? I każdego kolejnego wieczoru poznawałam odpowiedź z dnia poprzedniego. Powtarzałam sobie, tylko nie mów: „gorzej już być nie może” Bo wierzcie mi – może! Zawsze może być gorzej!

a wszystko zaczęło się…

Któregoś pięknego dnia, poranek jak każdy inny, zauważyłam, że moje najstarsze dziecko jest żółte. Po szybkim telefonie do pediatry, pojechałam do przychodni po skierowanie do szpitala (lekarka stwierdziła, że zobaczy syna i zdecyduje do jakiego szpitala nas wysłać, a poza tym ze skierowaniem będzie szybciej).

Zobaczyła i się przeraziła. Badanie krwi na cito, po 30 minutach wyniki. Dostałam skierowanie do szpitala dziecięcego, prośbę, aby być tam w ciągu godziny i zapewnienie modlitwy od lekarza.

Kiedy wyszłam z gabinetu, nogi się pode mną ugięły. Pomyślałam, że jak będę płakać to nie będę mogła szybko jechać 🙂 wsiadłam do samochodu i pędziłam. Po syna do domu, potem do szpitala.

Jeszcze rano, 2-3 godziny wcześniej Mężu zastanawiał się czy iść do pracy, bo dzieci chore. Ale nalegałam, żeby szedł. Nic przecież nie zmieni jego obecność w domu. Dzieci są osłabione, potrzebowały czasu, żeby dojść do siebie po wszelkich zapaleniach, gorączkach, kaszlach, katarach, rotawirusach, etc. Chorowały, ale nie była to ani długa, ani ciężka choroba któregokolwiek z nich. Zmęczenie spowodowane było raczej faktem, że chorowali w kółko – gdy pierwsze zdrowiało, rozkładało się kolejne, aby po kilku dniach wrócić do łobuzowania i choróbsko przechodziło na kolejne dziecko. Ale nic poważnego się nie działo!

Do momentu tego feralnego poranka, wyjątkowej słabości Starszaka i jego blado- żółtej cery. Nie wiedziałam co mu jest, oczywiście nikt mi nic nie powiedział. A przecież chodził, był trochę słaby, ale jednak w miarę normalnie funkcjonował. Na SORze jeszcze kłócił się o ipada.

Rejestrując się na SOR, dałam skierowanie i wyniki krwi. Tłum ludzi, nie było gdzie usiąść. Oczami wyobraźni widziałam długie godziny oczekiwania na cokolwiek. Na przyjęcie przez lekarza czekaliśmy może trzy minuty. Gdy weszliśmy, pielęgniarka od razu wręczyła nam opaskę a lekarz bez zbędnych ceregieli oznajmił, że jedziemy na oddział hematologiczny. Gdy wyszliśmy z gabinetu, wózek już czekał.

Na górze wywiad z lekarzem, długi, szczegółowy. Wiktor jeszcze grał z ojcem w piłkarzyki. Myślałam sobie, ludzie po co ta panika, przecież nie może być aż tak źle.

Potem już było tylko gorzej. Zażółcenie ciała, opuchlizna, krew w moczu, permanentne pobieranie krwi, biopsja, kroplówki, transfuzje, ciągły sen, panika w oczach rezydentów, wizyty grup studentów, usypianie, strach …

Lekarze wymyślali kolejne badania, ja czekałam jak głupia na wyniki, a one nic nie potwierdzały, niczego nie wykluczały.

Któregoś dnia nad synem zebrało się kilku lekarzy, z różnych oddziałów i debatowali. Bronili się jak mogli, żeby nie powiedzieć na głos tego, co podejrzewają.

Moje dziecko jest w gronie kilkunastu dzieci w Polsce

aHUS – nazwa, a właściwie skrót choroby, która spotkała kilkanaście dzieci w Polsce. Choroba, która atakuje bardzo mocno, organizm niszczy własną krew, za każdym razem uszkadzając nerki, doprowadzając do całkowitej ich niewydolności, dializ i konieczności przeszczepu. Choroba, której leczenie jest piekielnie drogie, a lek… refundowany dopiero od stycznia.

Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok spędziliśmy w szpitalu. Na ferie też nie udało nam się wyjechać, bo wyniki krwi były bardzo słabe i otarliśmy się o szpital dwa dni przed planowanym wyjazdem.

Co tygodniowe badanie krwi i obserwacja to jedyne co możemy w tej chwili zrobić. I tak czekamy, na kolejny atak choroby, na kolejne …

Mimo że od czasu diagnozy minęło już trochę czasu nie czuję się jeszcze w pełni gotowa, żeby o tym pisać, mówić. Jeszcze kilka miesięcy temu planowaliśmy wakacje. Dziś siedzimy trochę jak na szpilkach. Jednocześnie dziś, Jego wyniki są ok. Jest na tyle dobrze, że nawet lekarze są zdziwieni. Jednak ostrzegają – bądźcie czujni, bo choroba wraca.

Każda bowiem najmniejsza infekcja jest niebezpieczna. A jednocześnie odporność u Starszaka to tylko słowa, nic po niej nie zostało.

Dzień Chorób Rzadkich, to idealny czas żeby powiedzieć Wam, trochę uzmysłowić, że jest cała masa chorób, których nie widać, o których nie mamy zielonego pojęcia, które zupełnie zmieniają i definiują na nowo nasze życie… Choroby nie musi być widać, żeby cierpieć z jej powodu. Ale każdą chorobę trzeba przynajmniej próbować leczyć.

Wyobraźcie sobie, że chorobę taką jak ma Starszak, do niedawna nie można było leczyć. Nie dlatego, że nie ma na nią leku. Powód jest znacznie bardziej prozaiczny. Nasze państwo nie refundowało leczenia (mimo że, niemal w całej Europie istniała refundacja), a koszty leczenia zwyczajnie przewyższały możliwości rodziców. Szacuje się, że roczny koszt leczenia to ok 1 mln. zł (sic!). Nie chcę nawet myśleć o tym, że czakam, i nic nie mogę zrobić, nie mogę leczyć chorego dziecka… bo mnie nie stać!

Mieliśmy OGROMNE szczęście trafić na pediatrę, która nie zbagatelizowała stanu syna (znamy nie jeden taki przypadek), trafiłam na lekarzy, którzy wiedzieli co robić, jak leczyć, dbali o nas, troszczyli się i nadal to robią, bo wciąż jesteśmy pod opieką szpitala. Ale, nie wszyscy mają to szczęścia.

Choroby rzadkie to zawsze wielkie wyzwanie dla chorych (przede wszystkim) ich opiekunów, lekarzy. Nawet nie chce myśleć, co by się stało, gdybyśmy trafili do mniejszego szpitala, gdzie lekarze nie znają/ nie mają doświadczenia przy leczeniu takiej choroby. Gdyby nie chciano/ nie można było wykonać tych wszystkich badań i zabiegów, które ratowały życie mojego dziecka. Gdybyśmy nie trafili na specjalistów, którzy wiedzą jak działać.

Dziś mówię DZIĘKUJĘ, bo mimo tego ogromnego nieszczęścia, pecha to czuję, że ktoś nad nami mocno czuwa i troszczy się o nas.

I teraz najważniejsze 🙂 Wesprzyj ze mną chorych na rzadkie choroby.

Dziś Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich i jest on ważnym dniem dla wielu pacjentów. To święto prawie 3 milionów Polaków, dla których od dekady nie stworzono rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami diagnostyki. Choć choroby rzadkie dotykają w Polsce podobną grupę chorych, jak np. znana i skutecznie leczona cukrzyca, dla tych pierwszych wciąż brakuje podstawowej pomocy. Mimo wielokrotnych zapewnień ze strony przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowy Plan Dla Chorób Rzadkich nie został ukończony.

Dzień Chorób Rzadkich to okazja, by przypomnieć, że sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest w Polsce wyjątkowo trudna i wymaga pilnych zmian. Dziś jest też dzień, kiedy możemy pokazać, że solidaryzujemy się, że wspieramy i że popieramy wszelkie działania mające na celu poprawę życia tych osób, że wspólnie możemy walczyć o lepszą pomoc, o prawdziwych specjalistów, o refundację leków.

Dlatego proszę z całego serca o małą – wielką rzecz. Pokarzcie, że wspieracie : ) , że wiecie, że pomożecie. Każdy, nawet najmniejszy geste będzie ważny!

Wrzućcie zdjęcie na fb, ig, etc. z #ShowYourRare #DzieńChoróbRzadkich i dajcie mi znać (będzie mi ooogromnie miło, jeśli uda mi się kogoś zmobilizować do okazania wsparcia) 🙂

Ideę akcji oraz tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich oddaje także specjalnie przygotowany film:

https://www.youtube.com/watch?v=SL_vV2GVxlU