Nie oceniajcie nas! Zaburzenia integracji sensorycznej oczami rodzica #4

Zaburzenia integracji sensorycznej u dziecka mogą dać mocno w kość – dziecku, rodzicom, otoczeniu. Objawów zaburzeń jest mnóstwo. Od problemów z koncentracją uwagi i nadruchliwością przez problemy emocjonalne, niewspółmierne reakcje na bodźce, trudności z czytaniem i pisaniem, po problemy z utrzymaniem równowagi, możliwością oceny sytuacji, odczytania cudzych zamiarów (więcej o objawach znajdziesz TUTAJ).  Wiele takich zachować jest odbieranych jako „złe zachowanie niegrzecznego dziecka”. Spojrzenia, szepty, uwagi postronnych osób. Dziś moja prośba: nie oceniajcie nas!

Jesteśmy przykładem tych rodziców, którzy „nie umieją wychować dziecka”, jesteśmy tą rodziną, w której „dzieci rządzą”, Starszak jest tym dzieckiem, który „jest niegrzeczny”. Ludzie nie zastanawiają się nad powodami, ludzie oceniają, od razu, bez zastanowienia i bez opamiętania.

nasza przygoda z zaburzeniami integracji sensorycznej

Jakiś czas temu trafiłam z moim najstarszym dzieckiem do gabinetu integracji sensorycznej. Po kilku seansach, kilku formularzach, postawiono diagnozę – zaburzenia integracji sensorycznej.

Pracujemy dzielnie, dwa razy w tygodniu terapia SI, dodatkowo zajęcia z psychologiem i pedagogiem, logopedą, ortoptykiem, zajęcia Judo, squash i basen, trening słuchowy Tomatisa. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby syn zaczął lepiej funkcjonować. Od września ruszyła zerówka szkolna – czas na „nadrobi”, „ma jeszcze czas” się powoli kończy.

Czasem widzę u syna ogromny postęp i myślę sobie: to wszystko tylko tak wyglądało, Starszak nadrobił, teraz już wszystko będzie jak u „zdrowych” dzieci. Jeździ na rowerze i się nie wywraca, świetnie się wspina, potrafi „wysiedzieć” przy stole i sam, z własnej inicjatywy sięga po kredki, jest spokojny… ale zdarzają się chwile, gdy jest zupełnie nieobecny lub mega pobudzony, płaczliwy.  Są dni, kiedy… jest bardzo źle.

Ciężko jest czasem zapanować nad wszystkimi emocjami, zarówno Jego jak i reszty rodziny (mam przecież dwoje młodszych dzieci, które nie do końca rozumieją np. napadów złości).

I tu, swój początek ma kolejna kwestia: dzieci mogą nie rozumieć, ale dorośli?!?

Jest z tym ogromny problem. My sami spotykamy się z różnymi komentarzami na temat Starszaka, jego zachowania oraz mojego „wymyślania”.

I NIE, nie przejmuję się nimi, ale może warto zastanowić się, zanim skomentujemy,  że dziecko jest źle wychowane, że wymyśla, albo że jest gapą, chociażby w uwagi na to dziecko, które czuje, słyszy i widzi reakcje wydawałoby się „dorosłych” ludzi i bierze je do serca.

Bo moje dziecko doskonale zdaje sobie sprawę, że np. ciągle się wywraca. On się stara – ja to widzę, ale nie zawsze udaje mu się po prostu utrzymać równowagę! Niby takie proste, oczywiste, ale nie dla dziecka z zaburzeniami SI. Cieszę się jak dziecko, widząc mojego syna jadącego na rowerze, rozmawiającego, oglądającego niebo i NIEWYWRACAJĄCEGO się!

Dla mnie ogromnym sukcesem mojego syna jest spokojna wizyta w sklepie. Nie dlatego, że dzieciak wymusza na mnie kupowanie lizaków. A dlatego, że jest nadwrażliwy na dźwięki i wejście z nim do sklepu, w którym są ludzie, jest muzyka, gwar, rozmowy, jest kolorowo (czyli każdy, nawet najmniejszy sklep osiedlowy) jest wielkim wyzwaniem i testem czy „da radę”. I to, że rzuca się, wywraca, czy krzyczy w sklepie nie oznacza, że jest „rozpieszczonym gówniarzem” (jak nie raz przyszło mi usłyszeć), a po prostu jego układ nerwowy sobie nie radzi! Ale On jest inteligentny, On te wszystkie uwagi słyszy, notuje, zapamiętuje…

On sam zdaje sobie sprawę, że coś jest nie tak. A potem… „Mamo, ja jestem do niczego! Nic mi nie wychodzi! Ja tak bardzo chciałem być „grzeczny” a Pani na mnie i tak krzyczała!”

Takie proste zdanie, a rozdziera moje serce na miliony kawałków.

Czy takie komentarze są częste? Tak, nad wyraz. I nie chodzi tu tylko o mnie/ o nas. Kiedyś rozmawiając z innymi rodzicami dzieci z zaburzeniami SI, zapytałam czy u nich też tak jest – większość potwierdziła.

Ponieważ zaburzenia SI są tematem stosunkowo świeżym, nie mówi się o tym wiele i zwykle, wiele się na ten temat nie wie. Ja osobiście zgłębiłam temat, dopiero gdy okazało się, że syn dostał diagnozę. W sumie to coś tam wiedziałam, ale nie oszukujmy się, nie za wiele. I tak jest chyba z dużą częścią społeczeństwa, bo reakcja na informacje o terapii i reakcja na zachowanie syna świadczą o tym, że oprócz tego, że lubimy oceniać innych, nie mamy pojęcia czym te całe zaburzenia są. Bo przecież to „rodzice wymyślają sobie różne dolegliwości, zaburzenia, choroby bo nie radzą sobie ze swoimi dziećmi!”

Z czym najczęściej się spotykam jako rodzic dziecka z zburzeniami SI?

Z niewiedzą, ignorancją, niewiedzą, brakiem empatii, niewiedzą, wścibskością i niewiedzą 🙂

Badanie Starszaka pod względem zaburzeń SI poleciła mi nowo przyjęta logopedka, pracująca w przedszkolu. Wychowawcy, psycholog, pedagog przedszkolny nie sygnalizowali takiej potrzeby. Syn uważany był za nad ruchliwe dziecko.

Jeszcze zanim zgłosiliśmy się na diagnozę do poradni, wypytywałam pracowników przedszkola, czy ich zdaniem Jego zachowanie może być spowodowane zaburzeniami? Dostałam plik kserówek i rady: jak wychowywać dzieci, na co nie można im pozwalać itp., bo po zachowaniu syna można stwierdzić brak zasad w domu, a nie jakiekolwiek zaburzenia rozwojowe. O naszej drodze do diagnozy napisałam kiedyś spory post (jeśli chcesz go przeczytać wskakuj TUTAJ).

Jakakolwiek rozmowa ze znajomymi na temat zachowania mojego syna i zaburzeń SI kończyła się negowaniem, próbą przekonania mnie, że chłopcy to zawsze później mówią, zawsze są poobijani, zawsze są „niegrzeczni”, zawsze …. , względnie słyszałam pytania o to zaburzenie, a tylko nieliczni potrafili zrozumieć, zatrzymać się, pomyśleć.

Dlatego jeszcze raz proszę NIE OCENIAJCIE!!!  Nas i naszych dzieci.

Swoje zdanie zostawcie niewypowiedziane we własnej głowie. My (rodzice i dzieci) każdego dnia walczymy. Walczymy o lepsze jutro i normalniejszy dzień, o spokój i o rodzinę. To, że nie widzicie choroby, niepełnosprawności czy inności, nie znaczy, że jej nie ma.

To, że dziecko krzyczy na środku sklepu, ulicy, na basenie, w parku, w szkole, w kościele, w windzie… nie znaczy, że jest rozpieszczone, że manipuluje i „wymusza”. Czasami nie umie inaczej.

To, że dziecko nie chce się podzielić swoją zabawką, wstydzi się (wydawałoby się) bez potrzeby, ma „humory” nie znaczy, że ono jest źle wychowane. Czasami takie po prostu jest, bo jeszcze nie potrafi inaczej. Dlatego wszyscy, którzy ostentacyjnie, głośno komentujecie – przestańcie! Te komentarze ranią przede wszystkim dzieci.

Następnym razem, gdy zobaczycie dziecko, które „robi scenę” odpuśćcie komentarz, pogardliwe spojrzenie, dobrą radę. Nie oceniajcie nas!

PS. Zapraszam Cię  polubienia fanpage Projekt -Rodzina, na którym poruszam temat zaburzeń SI bardzo często. Zapraszam również do mojej grupy na FB Zaburzenia integracji sensorycznej oczami rodzica – to grupa, na której wymieniamy się spostrzeżeniami, informacjami, patentami ale i otrzymujemy wsparcie od innych rodziców.