Nigdy tego nie mów! Zaburzenia SI oczami rodzica #8

Zaburzenia SI są coraz częściej diagnozowane wśród dzieci. Specjaliści wskazują pewne czynniki, mogące wpływać na zaburzenia, jednak nie ma na to wzoru i jednoznacznej odpowiedzi. O ile coraz więcej mówi się o zaburzeniach integracji sensorycznej, mam wrażenie, że wiedza ogółu jest nadal niewielka.

Zaburzenia integracji sensorycznej

Jakiś czas temu, postanowiłam napisać kilka słów o zaburzeniach SI. Zaczęło się od zebrania moich/naszych doświadczeń, o tym jak trafiliśmy do gabinetu i co nas niepokoiło (TU o naszej drodze z zaburzeniami SI). I tak od słowa do słowa wyszło kilka teksów. Naczytałam się sporo komentarzy, wiadomości i chciałam, żeby wylądowały one w moim tekście.

Abyście Drodzy Rodzice dzieci z zaburzeniami SI nie czuli się odosobnieni – wszyscy słyszymy „takie” teksty.

Abyście Drodzy Czytelnicy, zastanowili się, czy nie karmicie właśnie „takimi” tekstami koleżanek, sąsiadek, innych rodziców.

Może zebranie kilku (chyba) najczęściej powtarzanych sloganów osób postronnych, nie mających zupełnie pojęcia, co to znaczy mieć zaburzenia integracji sensorycznej – POMOŻE?!? Może po lekturze, ktoś zrozumie, że to bez sensu, że to nie pomaga i że ocenianie nic nie wnosi.

Jak z każdymi zaburzeniami, mogą mieć różne podłoża, przyczyny, objawy, nasilenie (TU pisałam o tym, jak rozpoznać zaburzenia). Nie zmienia to jednak faktu, że utrudniają (i to czasem bardzo) życie zarówno dziecku, rodzicom jak i otoczeniu. Mimo że terapia zwykle daje efekty, nie jest łatwo z niej skorzystać. Poza problemami z diagnozą, większość terapii zaburzeń integracji sensorycznej jest płatna. Jeśli dziecko nie ma zdiagnozowanej niepełnosprawności, rodzice muszą sami szukać specjalistów i opłacać zajęcia.

Jak to zwykle w życiu bywa problemy raczej nie znikają. mają natomiast zwyczaj się mnożyć 🙂

Zaburzenia SI – niewiedza level HARD

I tak oto pojawiają się … ludzie 🙁 często obcy, zupełnie przypadkowi, czasem „specjaliści” czy osoby wydawałoby się bliskie. A z nimi wyrzuty, nieprzyjemne sytuacje, rezygnacja, zwątpienie, obwinianie, bagatelizowanie problemu…

Obserwując relacje międzyludzkie, różne zdarzenia, czytając historię rodziców i wreszcie będąc rodzicem dziecka z zaburzeniami SI, na codzień widzę tą walkę, bezsilność, staranie i często krzywdę jaką wyrządza się dzieciom. Brak zrozumienia, podejścia, bagatelizowanie sprawy aż w końcu zaprzeczanie istnieniu problemu.

Wielu z nas nawet nie wie o istnieniu zaburzeń integracji sensorycznej

Wielu z nas uważa zaburzenia SI za „wymysł”

Wielu z nas tłumaczy zachowanie dzieci jako „rozpieszczenie” „niegrzeczność” bądź „złe wychowanie”.

Wielu z nas wypiera taką opcję, ich dziecka to przecież nie dotyczy

Wielu z nas bagatelizuje problem, uważając dziecko za „normalne”, bo przecież „kiedyś wyrośnie”

A co ludzie powiedzą?  Sztuka olewania 

Jakiś czas temu, zapytałam na grupie zrzeszającej rodziców dzieci z zaburzeniami SI, o ludzi. O to czy mają wsparcie, o to co słyszą na temat zaburzeń SI, o te miłe i mniej miłe komentarze, o podejście najbliższych i tych dalszych. Chciałam poznać doświadczenia innych rodziców. Miałam trochę nadzieję, że nie będzie aż tak źle.

Potem zaczęły do mnie spływać maile, wiadomości, komentarze i już wiedziałam, że my, ogólnie trafiliśmy na świetne środowisko. Jako Rodzice mamy ogromne wsparcie u siebie nawzajem (co dla mnie jest oczywiste, jednak jak sie okazało nie w każdym domu rodzice potrafią zrozumieć, przepracować i ogarnąć temat). Mamy wsparcie tych, którzy są dla nas ważni – przyjaciół, znajomych, najbliższej rodziny. Mamy wsparcie terapeutów, z którymi „nadajemy na tych samych falach”, dogadujemy się, uzupełniamy w terapii. Mamy wsparcie w szkole – zarówno nauczycieli, jak i dzieciaków, którzy chyba już przyzwyczaili się do zachowania Syna i zaczęli je akceptować.

Ale z otrzymywanych wiadomości wnioskuję, że nie zawsze jest tak dobrze!

Ludzie nie wiedzą co to, jak, gdzie, z czym. I ja też nie wiedziałam, dopóki nie zaczęły się  nasze problemy, a ja nie zaczęłam szukać. Przyznaję się! Dziś jestem w tej kwestii mądrzejsza i doskonale wiem, jak wkurzające jest komentowanie, bez zasadne doradzanie, bagatelizowanie czyjegoś problemu…

I powiem Ci, że to jest mega ciężka sprawa. Bo jako rodzic masz trochę pod górę z dzieckiem z zaburzeniami SI, z jego zachowaniem, relacjami w rodzinie, z byciem rodzicem. Do tego dochodzi brak jakiegokolwiek wsparcia ze strony chociażby państwa. Zdiagnozowanemu dziecku nie należy się terapia, chociaż jej potrzebuje – dostanie ją gdy rodzic zapłaci.

Więc dźwigamy ten kamień wyżej i wyżej, sami.

Do tego, wisienką, albo raczej truskawką na torcie okazują się „ludzie”. Inni rodzice w szkole, przedszkolu, na placu zabaw, rodzina, przyjaciele, różnej maści lekarze, rzekomi specjaliści, nauczyciele, pedagodzy…

Ignorancja nie zna granic, zresztą – sami przeczytajcie

„Proszę jakoś karać syna”

„Proszę mu rodzeństwo zrobić to przejdzie i nauczy sie nie robić zamieszania wokół siebie. „

„Wyrośnie. Przecież to chłopak. Przesadzacie i szukacie na siłę problemu.”

„Boli, kiedy ktoś mówi, że córka zachowuje się dziwnie, wsparcia nie ma w nikim, lekarze ignorują, np. chodzenie na palcach, rodzina unika tematu, o nic nie pytają lub upierają się, że to normalne, że wyrośnie… Chciałabym, żeby ludzie mieli większą świadomość i były dostępne placówki, gdzie można uzyskać pomoc. W Łodzi nie ma ani jednej, chodzimy tylko prywatnie.”

„Mój mąż powiedział mi, że córka udaje. Wychowawczyni powiedziała że jest rozkapryszona.”

„Mój małżonek twierdzi, że to ja tak syna wychowałam i rozpuściłam i że robię z syna babę.”

„Od pani psycholog żywienia usłyszałam, że SI to ściema.”

„Często słyszę, że przesadzam, albo, że jak się szuka, to zawsze coś się znajdzie. Jak pediatrom mówię, że moja córka ma nadwrażliwość oralną, to są tacy co potrafią przewrócić oczami i pokiwać głową. Moja córka baaardzo mało mówi (można powiedzieć, że wcale). Gada po swojemu. Sporo osób mówi, żeby olać, że ma jeszcze czas, że ktoś tam zaczął mówić jak miał 4 lata i jaki to on teraz inteligentny. Wkurza mnie to.”

„Najgorsze myślę jest to, że od specjalistów, którzy powinni wiedzieć jak dzieci z zaburzeniami SI się zachowują słyszymy, że to jest nasz błąd wychowawczy i od tego syn się tak zachowuję. Chociaż rodzina od strony męża też nie rozumie, że syn ma problem. I za każdym razem jak z tamtąd wracamy nie mogę dojść do dziecka przez kilka dni. Do mojego męża doszło, dopiero nie dawno, ale cieszę się, że w końcu zrozumiał i na tyle ile może pomaga.”

„Byłam z synem u okulisty na badaniu kontrolnym. Zwróciłam jego uwagę, że syn ma zaburzenia SI i że może potrzebna byłaby kontrola u ortoptyka. Na to usłyszałam, żebym nie słuchała tych bredni, że zaburzenia SI to wymysły, podobnie jak ADHD mające usprawiedliwić niegrzeczne dzieci.”

„Wizyta u ortoptystki – przewróciła tylko oczami i jeszcze dodała, że teraz jest taka moda…”

„Od teściowej usłyszałam, ze robię z dziecka „upośledzone”. I tak jak większość, że wymyślam choroby. Rodzina męża skwitowała to tylko „aha”, bo nie maja pojęcia co to jest. Szybko zmienili temat. Słyszałam od różnych ludzi, ze każde dziecko jest inne, że każde sie boi tego czy tamtego. Że nie każde dziecko lubi to i to. Standardem jest źle wychowane. Nie rozumieją…„

„U mnie w większości ludzie nie rozumieją problemów mojego syna, mówią, że jest po prostu niegrzeczny. Najbardziej rozbawiła mnie nasza pediatra, bo od początku mówiła, że ja przesadzam i wymyślam synowi choroby. Tylko jakbym sobie tak wymyślała, to by nie dostał orzeczenia o niepełnosprawności i wczesnego wspomagania. Pamiętam jak kiedyś baba z wielkim zdziwieniem skomentowała, że mój 2,5 letni syn jedzie w wózku (uciekał), a inna, że jak to taki duży i jeszcze nie mówi. Było ciężko, dużo razy chciałam się ze wstydu zapaść pod ziemię przez jego zachowanie. Nie widać przecież, że ma te zaburzenia, a każdemu nie będę się tłumaczyć. Teraz jest lepiej, chociaż czasem daje popalić strasznie.”

„Tylko ja i moja siostra zauważyła, że coś jest nie tak z moim synem i zaczęłam czytać co to może być. Reszta rodziny twierdziła, że (…)  wyrośnie z tego, że ten i tamten też tak robili a są normalni, że to chłopak więc wolniej sie rozwija, że przyzwyczai się do hałasu, co doprowadzało go do histerii. Mówili na niego: smutas, maruda, dzikus (niby pieszczotliwie z uśmiechem ale… :/ ). Raczej twierdzili wszyscy, ze mu za bardzo ulegamy, że nie mamy twardej reki i że nami rządzi i hasło: ja bym sobie tak nie pozwoliła rozwalało mnie na łopatki. Widziałam, że nie jest lubiany (…) Na dniach adaptacyjnych w przedszkolu jak stal w drzwiach i ryczał, ze chce do domu bo było mnoooostwo dorosłych plus dzieci w jednej salce, p. dyrektor podeszła do mnie i z uśmiechem powiedziała, że muszę być bardziej stanowcza….Wkurza mnie to, że nikt nie zna mojego dziecka i dyryguje mi albo „grzecznie” zwraca uwagę, jak mam postępować, a ja nie bede każdemu opisywać jego problemów chociaż chyba najlepiej byłoby żeby nosił taką plakietkę na szyi żeby sie wszyscy odtrąbili od niego.”

I na koniec, ode mnie prośba a jednocześnie przypomnienie mojego apelu z przed roku:

Nie oceniajcie Nas!!!

To tylko kilka historii spośród wielu otrzymywanych wiadomości. Nie chciałam ich zmieniać, wplatać w tekst, w żadem sposób „ogładzać”. Chciałam, abyście mogli przeczytać wypowiedzi pełne emocji i jednoczesną prośbę o zrozumienie, nie ocenianie, nie wnikanie… prośba o odrobinę empatii.

PS. Jeśli jesteś rodzicem dziecka z zaburzeniami SI zapraszam Cię do mojej grupy na FB Zaburzenia integracji sensorycznej oczami rodzica – to grupa, na której wymieniamy się spostrzeżeniami, informacjami, patentami ale i otrzymujemy wsparcie od innych rodziców.